На большей территории страны пациенты с гемофилией лишены полноценной помощи
Достигнутый в России уровень заместительной терапии позволяет полностью интегрировать больных гемофилией в общество и приблизиться по этому показателю к наиболее развитым странам. Об этом сообщила заведующая отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Надежда Зозуля на совместном заседании Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ и Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике. Оно прошло 3 октября и было посвящено совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией и перспективам применения инновационной терапии.
Приобретённая гемофилия A, Константинова В.Н.
О редком заболевании расскажет Константинова Валерия Николаевна — к.м.н., врач-гематолог городского центра по лечению гемофилии ГБУЗ «Городская поликлиника 37», Санкт-Петербург
_______________
Сайт Ассоциации ФБМ: https://fbm.org.ru/?utm_source=youtube…escription
Telegram: https://t.me/associaciafbm
Вконтакте: https://vk.com/associaciafbm
Facebook: https://www.facebook.com/associaciafbm/
Instagram: https://instagram.com/fbm_association/
Подписывайтесь на наши социальные сети, чтобы вовремя узнавать о новых вебинарах и очных мероприятиях!
На учете у врачей состоят 65 тюменцев с гемофилией
Сегодня во всем мире отмечают день борьбы с гемофилией. Это редкое наследственное заболевание. Опасно оно кровоизлияниями и серьезной потерей крови даже при минимальном хирургическом вмешательстве. Существует несколько видов этого недуга. Сейчас на учете у врачей состоят 65 тюменцев с гемофилией.
#времяновостей
Гемофилия. История из жизни. Анна и её сын
Представляем Вашему вниманию видео с рассказом о рождении ребёнка с гемофилией.
Мама маленького пациента рассказывает о тяжелом пути до диагноза и постановки на терапию и делится своим опытом организации досуга, социализации, путешествий.
Непростая история от первого лица помогает понять, что никогда не надо опускать руки, а стоит искать ответы на свои вопросы.
Надеемся, что эта искренняя история поможет другим родителям, которые столкнулись в жизни с подобной ситуацией.
Видео подготовлено компанией Такеда, 2021 год
Как помочь больным гемофилией
В конце октября в областном центре прошла школа пациентов для больных гемофилией. Это генетическое заболевание – недостаточная свертываемость крови. Последствия гемофилии могут быть очень тяжелыми: от ситуации, когда при порезе долго не останавливается кровь, до внутренних кровотечений и летального исхода. В России действует государственная программа лекарственного обеспечения больных гемофилией. С момента ее начала качество жизни пациентов заметно улучшилось.
http://mirbelogorya.ru